Martedì, 18 Settembre 2018
SCLEROSI MULTIPLA

Sclerosi e CCSVI
indagine a Cosenza

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Presentata a Cosenza una  istantanea della situazione di cura, diagnosi e gestione in Calabria della Sclerosi Multipla, patologia degenerativa che colpisce una fascia di popolazione molto ampia dai 16 ai 60 anni, e la correlazione con la CCSVI. Una indagine, la prima del genere che ci restituisce dati, servizi e criticità realizzata dall’Associazione CCSVI  nella Sclerosi Multipla, costituita nel marzo del 2011 con sede a Rende che sostiene i pazienti e le famiglie da un punto di vista di assistenza legale, sociale, di informazione e supporto. Il lavoro, realizzato dai volontari coordinati dalla presidente Assunta Mazzei,  mediante la somministrazione di un questionario anonimo a pazienti, medici di base e responsabili delle strutture sanitarie ha tracciato la situazione calabrese. Nella regione si contano circa 3000 pazienti, di cui 700 solo nella provincia di Cosenza dove nell’ultimo anno si è registrato un incremento del 30%. L’indagine offre uno spaccato dettagliato e preciso del funzionamento delle strutture sanitarie, ospedaliere e non,  per la diagnosi e la cura della Sclerosi e dell’approccio alla CCVSI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency), una  sindrome vascolare scoperta dal dott. Zamboni  che continua a dividere il mondo scientifico, ovvero la correlazione tra SM e occlusione delle vene riscontrata in molti pazienti e i miglioramenti evidenti ottenuti con il trattamento di liberazione. Dalla indagine sono emerse numerose criticità a cominciare dalle difficoltà di presa in carico totale del paziente, alla diffidenza verso la CCVSI da parte di molti specialisti. Non esiste un archivio dati, o meglio un registro sulla SM. E’ alta la sfiducia dei pazienti che spesso, nonostante i protocolli standardizzati continuano a curarsi fuori regione. Manca una consapevolezza dell’impatto sociale ed economico della malattia che, colpendo prevalentemente i giovani, ne limita le capacità lavorative. Le richieste avanzate soprattutto dai pazienti sono una semplificazione delle procedure burocratiche, un potenziamento degli strumenti diagnostici per la diagnosi e i controlli e per quanto riguarda la CCVSI una regolamentazione da parte della Regione Calabria con l’individuazione di centri di riferimento anche per la raccolta dati, preziosi nella comparazione nonché l’opportunità di sperimentazioni approvate dai comitati etici. Infine,  una maggiore formazione e informazione dei medici di base su tali patologie e sui servizi attivati sul territorio. 

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