Ginevra senza cure
appello genitori

Ginevra doveva morire, ma lei, 4 anni, lei che non parla, non vede, non può sorridere o lacrimare perchè una malattia rara le ha irrigidito i muscoli, anche quelli del viso, nons i arrende. Insieme a lei, nella casa di Rende, Michele e Veronica, mamma e papà lottano per strappare giorni ai giorni e poterla abbracciare al mattino, poterla aiutare a stare meglio. Alla piccola è stata diagnosticata la leicodistrofia di Krabbe, non c'è cura. I genitori  raccontano: "Ci avevano detto  che non sarebbe arrivata a festeggiare il secondo compleanno" ed invece Ginevra  ha sconfessato le previsioni nefaste. dal giorno della diagnosi  per i coniugi ARnieri è cominciata una vita diversa fatta di ospedali e camici bianchi, di chilometri da macinare per strappare terreno alla sofferenza. Ginevra si è sottoposta al metodo Stamina quattro infusioni negli Spedali Civilidi Brescia e risultati visibili. Michele Arnieri ha fatto ricorso alla tecnologia per narrare in immagini la storia, i progressi, le emozioni di Ginevra. A donare le cellule alla bambian è stata la madre. Adesso la controversa  vicenda giudiziaria ha bloccato  le terapie, la bimba sta facendo passi  indietro e il papà lancia l'appello: " Ripristinate le cure per mia figlia. Lei era tra i 34 bambini in cura a Brescia e rientra nelle cure compassionevoli". Ginevra sa come farsi capire da mamma e papà, loro hanno sviluppato una sensibilità nuova, nelle carezze leggono i bisogni della piccola e lei lo sa, è il mistero  della famiglia che va oltre la biologia. Hanno voluto costituire l'associazione "Un sorriso per Ginevra" perchè altri genitori non si sentano soli, perchè una bambina che da sola non respira possa gridare senza voce il suo diritto alla vita